UNA LEY "BIEN BONITA" PERO DESCONOCIDA EN LA SOCIEDAD
"Las leyes están escritas bien bonitas, lindas, hermosas, pero las personas o las familias que tenemos una persona con discapacidad no las hemos visto". Esa es la conclusión que saca Exalta Sinka, una madre de El Alto, la ciudad vecina a La Paz, cuyo niño nació con discapacidad auditiva. Antes de saber que su bebé no escuchaba, Exalta poco sabía de "hablar con las manos" o de qué era la discapacidad. Y cuando el médico le explicó por qué su hijo no respondía cuando le llamaba, tardó aún unos años en saber cuál era la situación y las protecciones y derechos a los que podía acceder.
Por IRENE ESCUDERO
La ley, la 223 como se conoce comúnmente, "en las calles" no se ve. Esta mamá, cansada del desconocimiento que hay de la discapacidad, decidió, junto a otras madres, realizar un programa de radio dedicado a este tema y traducido a la lengua de signos –o de señas, como se llama en Bolivia– mediante la retransmisión también en vídeo. Ulises, el hijo de Exalta, ahora ya tiene 18 años, pero a su madre le costó casi cuatro años asumir su discapacidad. A los 4 años le llevó por primera vez a un Centro de Rehabilitación Física y de Educación Especial (Cerefe) donde, por fin, aprendió a hablar.
“Esa ley preferencial, yo la llamo de rinconada”, critica Sinka, quien explica que una madre de un niño o niña con discapacidad no tiene mucho apoyo ni de la sociedad ni del Estado y tiene que tomar la decisión de quedarse a apoyarlo y dejar el trabajo. “Yo no trabajo, dependo de mi esposo. Así, gracias a Dios mi esposo no me ha abandonado. Ha traído el pan duro a la mesa, aunque poco. Hay mamás que tienen que salir a la calle día tras día, llegan en la noche cansadas y no tienen tiempo para aprender a hablar, para comunicarse con su hijo...”, relata.
Por IRENE
Una marcha por 60 euros al mes
El Gobierno ayuda a las personas con discapacidades mayores al 50 % con una renta solidaria de 1.000 bolivianos, unos 130 euros. Sin embargo, para los afectados no es suficiente. A principios del año pasado, el 21 de febrero, organizaciones de todos los departamentos del país se reunieron en Cochabamba, en el centro del país, y decidieron que el 21 de marzo, un mes después, iban a ir hasta las puertas del Parlamento para exigir que les diesen un subsidio mensual de 500 bolivianos, es decir, unos 60 euros.
No era la primera vez que iniciaban la marcha, ya lo hicieron en 2009, pero el año pasado la magnitud de la marcha –y de la represión de la policía– fue mayor. Y mediáticamente, la historia llegó a ser retratada en un documental publicado por el diario británico The Guardian.
En los 35 días que tardaron en llegar a La Paz tuvieron varias conversaciones con ministros, pero el Gobierno no quería ni escuchar hablar de dinero. Pero no se dieron por rendidos. En la sede gubernamental estuvieron tres meses de protestas diarias y colgándose de los puentes con sus sillas de ruedas para llamar la atención.
Guarita dice que la situación no ha mejorado, pero al menos “se ha puesto un poquito de atención”. El año pasado acudió a Ginebra a un encuentro que tenía el Gobierno con la Organización Mundial de la Salud en el marco del Convenio Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Allí explicó cuál era su situación y la de sus compañeros, que según asegura, dista mucho de la visión que retrata el Ejecutivo.
Ciudades que discapacitan
Las madres se quejan de que en los hospitales, por ejemplo, no saben atender a sus hijos con discapacidad. María Eugenia Vargas otra madre de un niño con discapacidad auditiva, cuenta que una vez que su hijo se puso enfermo, no le quisieron atender en el hospital porque el doctor “tenía miedo”. “Yo entré y le dije que por qué no lo revisa, le oscultas y ves su corazón si está latiendo o no”, recuerda. Vargas pide que en los hospitales haya médicos o traductores de lengua de signos y que todos los médicos tengan una formación en discapacidad, aunque no sea su especialidad.
Y no sólo en los hospitales deberían producirse cambios. Muchas de las ciudades bolivianas están lejos de ser ciudades accesibles para la población con discapacidad. “Es mi entorno el que me discapacita”, dice Guarita. Ella vive a las afueras de la ciudad, en un barrio donde apenas llega transporte comunitario. Además, en los estrechos minibuses que sirven como transporte en la mayoría de ciudades del país, difícilmente cabe una silla de ruedas y los choferes no paran cuando una persona con movilidad reducida pide subir.
La Paz, una de las principales ciudades de Bolivia y sede gubernamental, fue el escenario este año de un encuentro internacional de accesibilidad. Pensar en La Paz como ciudad accesible es complicado. Las calles con desniveles imposibles que apenas los coches pueden subir, las aceras con adoquines rotos, los pasos de cebra sin semáforos o las pocas pasarelas que existen hacen que el día a día de una persona con diversidad funcional sea un reto.
El gobierno municipal trabaja en ello, aunque los resultados no son visibles. “Estamos haciendo intervenciones en la ruta de los no videntes, por ejemplo, hemos adecuado varias plazas y varias calles para el colocado de rampas para las sillas de ruedas, pero está claro que hace falta mucho por hacer”, explica el alcalde de La Paz, Luis Revilla. La concejala Andrea Cornejo sabe de lo que habla, pues ella misma usa diariamente una silla de ruedas: “Es un trabajo muy amplio el que se tiene que hacer, un trabajo de capacitación, de sensibilización para nuestros funcionarios y a la comunidad sobre la temática de discapacidad y accesibilidad”.
“Cuando hablamos de accesibilidad, hablamos de una ciudad para todos no solamente para una persona con discapacidad; donde pasa una silla de ruedas, pasan todos”, dice la concejala.
Las laderas con desniveles imposibles de la ciudad de La Paz. / Irene Escudero.
Rosemary Guarita colgada de un puente. Fotografía cedida.
Exalta Sinka cuenta cómo se enteró de la discapacidad de su hijo / Irene Escudero
Exalta Sinka cuenta cómo se enteró de la discapacidad de su hijo / Irene Escudero